Privat Socialrådgiver Karin B Nissen

Bekæmper sagsbehandlingsfejl og systemstress i sociale sager

Blog

Ny undersøgelse af familier med alvorligt syge børns behov

Opslået d. 2. september 2020 kl. 7.30 Comments kommentarer (0)



Når et barn bliver alvorligt sygt, rammes hele familien. Men hvor søger familierne hjælp og støtte? Og hvor mangler de støtte? Det har KOPA - Kompetencecenter for Patientoplevelser -  undersøgt ved at interviewe 16 familier med alvorligt syge børn. Derudover er patientforeninger bidraget med viden om, hvilken type hjælp og støtte familierne efterspørger.


 

Resultaterne af undersøgelsen overrasker i grunden ikke, fordi på tværs af diagnoser er det samme forhold, familierne oplever som udfordrende, og samme støtte og hjælp de efterspørger:


> Ens behov - uens tilbud. Der er stor forskel på mængden af støttetilbud alt efter diagnose: jo sjældnere diagnose, desto færre tilbud.


> Hele familien har brug for støtte. Sygdommen påvirker hele familien, men hverken hospital eller kommune har fokus på den samlede situation.


> Kommunen som modspiller. Kampene med kommunen om økonomisk støtte er en større stressfaktor for familierne end selve sygdommen.​


> Spejling i andre familier giver håb. Familien har stor glæde af at mødes med andre familier i samme situation. Det giver ro og håb i en svær situation.

 


Undersøgelsen viser, at der er brug for et stærkt tværsektorielt samarbejde omkring familierne. Ikke bare omkring det syge barn, men i forhold til hele familien inklusiv raske søskende.


Derfor anbefaler KOPA på baggrund af undersøgelsen:


> En fast koordinator. Tildel familierne en fast tovholder, som har fokus på hele sygdommen og at hjælpe hele familien.


> Specialiseret psykologhjælp. Forebyg psykiske belastninger – tilbyd psykologer/terapeuter med speciale i familier med alvorlig sygdom på hospitalet og uden for hospitalsregi.


> Fællesskab med andre familier. Facilitér fysiske og virtuelle netværk for familierne, så de får mulighed for at sparre og vidensdele familie til familie.


Det skærer i hjertet at læse, at familierne i grunden bare ønsker at blive mødt med tillid, blive lyttet til og taget alvorligt. Hvorfor er det ikke en selvfølge? Det kommer jeg aldrig til at forstå!


Du kan læse mere her: https://patientoplevelser.dk/sites/patientoplevelser.dk/files/rapport_alle_de_smaa_ting_final_002.pdf ;

Brev til byrådspolitikerne

Opslået d. 16. august 2020 kl. 10.50 Comments kommentarer (0)

Sammen med andre medlemmer af #enmillionstemmer har jeg sendt dette brev til byrådspolitikere i landets kommuner:


 

Juli/august 2020

 


Kære kommune

 


l skrivende stund er alle landets 98 kommuner i gang med forhandlingerne om, hvor mange penge der må bruges og på hvad i 2021.

 


Igen i år har medierne bragt historier om konsekvenserne af mange års besparelser. Men det er ikke små besparelser på ubetydelige områder. Det er hver gang historier om massive besparelser på det specialiserede socialområde, på mennesker med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende.

 


Vi henvender os derfor nu på vegne af bevægelsen #enmillionstemmer og gruppen #enmillionstemmer - bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed, der p.t. har 22.000 medlemmer. For de besparelser, som finder sted i alle landets kommuner, handler ikke bare om tal. Bag tallene gemmer sig mennesker - hele familier - der bliver ramt.

 


Der er tale om menneskers liv, der ikke kan hænge sammen. Mennesker, der ikke kan få helt basal hjælp, så de kan føle sig som en værdig del af vores fælles samfund. Mennesker, der ikke selv kan bestemme, hvor de vil bo. Børn, der bliver nægtet et egnet skoletilbud. Besparelserne trækker en hale af mistillid og mistro efter sig.


 

Danmark ratificerede i 2009 FN's Handicapkonvention og påtog sig derved en forpligtelse til at indrette sin lovgivning og administrative praksis i overensstemmelse med konventionens krav. Landets kommuner er derfor forpligtede til at indrette bevillinger, så mennesker med handicap og psykisk sårbarhed kompenseres, så de kan leve deres liv på lige vilkår med den øvrige befolkning i Danmark.

 


Hvis l ikke har rammerne til at leve op til FN's Handicapkonvention, vil vi bede jer tage ansvar for jeres borgere med handicap og psykisk sårbarhed ved at henvende jer til regeringen. Lad ikke kampen for gode rammer for mennesker med handicap forblive en kamp mellem borgere og kommuner, som det er i dag. l kan være med til at gøre en forskel.

 


l dag har ca. 20% af den danske befolkning et større eller mindre handicap og/eller psykisk sårbarhed. De fleste af dem har pårørende, der hver dag kæmper en kamp for, at deres børn, børnebørn, søskende, forældre og ægtefæller kan få lov til at leve et liv på samme vilkår som alle andre.


 

Vi håber inderligt, at l vil lytte til vores bøn og prioritere mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, når l skal til at forhandle om næste års budgetter.


Seje mor

Opslået d. 24. maj 2020 kl. 10.50 Comments kommentarer (0)

Boganmeldelse:


I 2019 udkom en lille perle af en bog, som slet slet ikke har fået omtale nok; "Seje mor" af Monica Lylloff er intet mindre end genial ☝️


 

Fra forlagsbeskrivelsen:


"Seje mor – En fortælling om livet med 3 børn med særlige behov" er en personlig beretning om at være mor til handicappede børn og om den sorg og kærlighed, der følger med. Bogen beskriver, hvordan det er at være en familie, hvor diagnoser, hjælpemidler og svære valg er en del af hverdagen".


En usentimental og rørende beretning:


 

Jeg læser meget - især faglitteratur - og nyder at læse, men jeg berøres sjældent af det, jeg læser, sådan som jeg blev berørt af Monicas bog. Jeg genkendte ganske enkelt mig selv og det tror jeg også, mange af jer vil kunne! ❤


 

I bogens første 5 kapitler får man et indblik i den svære overgang fra en lille familie på tre med far, mor og søn på 2 år til en stor familie på fem med far, mor, to fortidligtfødte tvillingepiger med svære medfødte fysiske og psykiske problemstillinger og en søn, der med årene viser sig at have flere udfordringer på autismespektret.


 

Familiens udfordringer formidles i et letlæst sprog. Det er godt, for man har brug for ro til at tage alt det ind, som Monica fortæller - som her på bogens side 14:


 

"Vi havde samtidig en lille Kristoffer derhjemme, der lige var blevet to år. Fra den ene dag til den anden var hans mor væk. Forsvundet. Jeg lå på hospitalet med to fremmede piger, som jeg ikke turde røre ved. Jeg savnede at kramme min lille dreng, men samtidig kunne jeg ikke klare at tale med ham eller se ham. Det gjorde simpelthen for ondt. Så jeg prøvede at glemme ham lidt. For at passe på mig".


 

Herefter følger 3 kapitler om kampen for at få hverdagen til at fungere. En kamp som ikke gøres lettere af social- og sundhedssystemernes manglende empati og fleksibilitet, men som også indimellem byder på møder med et handlekraftigt menneske, der får ting til at ske, som sundhedsplejersken på bogens side 76:


 

"Jeg prøvede selv at tale med kommunen om, hvilke muligheder vi havde. Svaret var, at der var en sagsbehandlingstid på flere måneder, før de kunne hjælpe os. Det ville vores sundhedsplejerske ikke finde sig i, så hun ringede til kommunen og sagde, at Emma havde brug for hjælp NU. Det hjalp, for der gik ikke lang tid, før Emma fik sin første specielle stol. Et kæmpe monstrum kaldet en X:Panda-stol. Det første hjælpemiddel og langt fra det sidste".


 

De sidste 3-4 kapitler handler om, at få det bedste ud af det liv, man nu engang er blevet tildelt. Om at finde overskud og glæde i hverdagen, i familien, i parforholdet.


 

"Giv aldrig op. Du er sejere end du tror" slutter Monica sin beretning.


 

Min boganmeldelse slutter med en opfordring til at læse bogen:


Uanset om du har egne erfaringer som bruger af systemet, pårørende eller som fagperson ansat i systemet, så vil du kunne lære noget af Monicas usentimentale og bevægende skildring af et familieliv med børn med særlige behov. Du kommer helt sikkert til at kunne kigge i bogen i forrummet foran mit kontor i SundhedsCenter Børkop ❤

Jeg hader kommunen og jeg tror også de hader mig!

Opslået d. 2. december 2019 kl. 9.50 Comments kommentarer (1)

Ph.d.-studerende Emil Falster har i det forgangne år talt med 39 familier om deres oplevelser med sagsbehandlingen af deres børnehandicapsag. Når han har talt med børnene og de unge om deres oplevelser af sagsbehandlingen, så er der kommet nogle skræmmende svar. Emil Falsters forskning offentliggøres først i 2021, men han har allerede nu lukket op for posen og her følger nogle af de svar, han har fået fra børn og unge. Det er hårdt at læse, men vi kan kun ændre på situationen ved at tale om det, så her kommer et uddrag:


- De spørger kun om, hvad jeg har brug for, fordi de skal.


- Jeg hader kommunen, og jeg tror også, at de hader mig!


- De lader som om de lytter, men det gør de ikke.


- Jeg ved godt, at de ikke kan gøre alt, men derfor kunne de godt være lidt søde; det er jo ikke vores skyld, at jeg har et handicap.


- Vores sagsbehandler snakker aldrig til mig. Jeg tror faktisk ikke, at hun ved, at jeg godt kan snakke.


- De er ikke særligt søde. De får tit min mor til at græde, og når mor græder, så græder min far også. Nogen gange begynder jeg så også at græde. Nogen gange ved jeg ikke helt hvorfor.



Emil Falster mener, at børnene og de unge ikke oplever at blive inddraget og at der bliver talt hen over hovedet på dem. Han formulerer det sådan, at børnene og de unge, han har talt med, ikke oplever at blive behandlet som mennesker, men i højere grad som nogle tilfælde, som de voksne har at snakke om.


Det er blandt andet problematisk, fordi Danmark har ratificeret og derfor forpligtet sig til at indrette sin lovgivning efter FN's børnekonvention. Det betyder, at vi har forpligtet os til at lovgivningen skal være i overensstemmelse med konventionen. Serviceloven  er fyldt med formuleringer og principper som afspejler børnekonventionen. Og det følger af FN's Børnekonvention, at børn har ret til medbestemmelse som fx indflydelse, deltagelse og ytrigsfrithed. I forhold til sagsbehandlingen betyder det blandt andet, at børnene og de unge har ret til en helhedsorienteret indsats, der inddrager alle aspekter af deres liv, og ret til at få inddraget deres egne synspunkter i sagsbehandlingen. Hvordan får man inddraget sine egne synspunkter i sagsbehandlingen, hvis sagsbehandleren ikke ved, at man kan tale?

 

Det skærer i hjertet at høre Emil Falster tale om, hvordan et barn tror, at kommunen hader det! 


Tirsdag den 3. december er det international handicapdag - er der noget at fejre, når børn og unge med handicaps har en oplevelse af, at kommunen, og dermed os som samfund, ikke vil dem?